Hat jemand die pränatale Diagnose einer Holoprosenzephalie gehabt? Bereit zu teilen? Ich bin 21 Wochen alt und habe gerade erfahren, dass mein Baby das hat und ich bin verloren.

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Vorgeburtliche Tests vor 9 Jahren 4 Antworten 1472 mal gesehen

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    http://www.carterdatabase.org/hpe/about/

    http://familiesforhope.org/hope-blog/

    https://groups.yahoo.com/neo/groups/holoprosencephaly/info

    Ich weiß nichts über die Diagnose, die Sie erhalten haben, aber der erste Link enthält weitere Informationen für Sie und der zweite und dritte Link sind verschiedene aktive Unterstützungsgruppen. Ich hoffe, Sie bekommen die Antworten, die Sie suchen. Viele Gebete auf deine Weise.

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    Ja! Mein Dr. sagte nach 11 Wochen, er habe Bedenken wegen Holoprosenzephalie. Ich bin morgen 31 Wochen alt und mein Dr. meint jetzt, es sei weniger Server, aber immer noch Server. Semilobare Holoprosenzephalie. Es ist so seltsam, weil so viele andere Dinge damit verbunden sind und nichts anderes mit ihr falsch ist. Keine Gesichtsanomalien. Keine Herzfehler. Sie hat alles und sieht perfekt aus, aber wenn es um ihr Gehirn geht, ist er immer noch besorgt. Ich habe heute ein 4d Bild von ihr gesehen und sie ist wunderschön. Ich bin ratlos und weiß nicht, was ich denken soll, ich fühle mich so allein. Es gibt nicht genug Informationen dazu und ich brauche Antworten.
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    Ich hatte eine Tochter mit Anenzephalie geboren, aber keine Ahnung von Holoprosencephalie, aber meine Pastoren haben eine Tochter mit der gleichen Diagnose und sie ist jetzt 15, denke ich! Hier ist ihre Website. http://www.mademeaningful.com Hoffentlich können sie helfen.
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    Es tut mir leid, dass Sie diese Nachricht erhalten haben. Abgesehen von dem, was ich gerade bei Google gelesen habe, habe ich keine Erfahrung damit.

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