Hat sonst noch jemand eine Schwangerschaft mit dem Kind erlebt, bei dem Skelettdysplasie diagnostiziert wurde?

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Ich erwarte Zwillinge (Theo & Adrian). Meine Ärzte glauben, dass Theo an einer Skelettdysplasie leidet, da seine Knochenentwicklung weniger als 1 Perzentil beträgt. Ich hatte eine Amniozentese, um die Art der Dysplasie zu bestimmen, und warte immer noch auf die Ergebnisse. Theos Brust ist glockenförmig und die Ärzte glauben nicht, dass sich seine Lungen richtig entwickeln werden. Letztendlich deutet dies auf eine tödliche Dysplasie hin. Ich bin auf der Suche nach Unterstützung durch andere Eltern, die an dieser genetischen Störung leiden, da dies für eine Mutter, die zum ersten Mal eine Mutter ist und sich dem Gedanken stellt, eines meiner Kinder zu verlieren, sehr schwer fällt.

Geburtsplan vor 6 Jahren 2 Antworten 765 mal gesehen

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    Ich frage mich nur, wie es mit Ihrer Schwangerschaft weitergeht? Ich bin auch ein FTM und bei meinem 13-wöchigen Ultraschall bemerkten sie, dass die Gliedmaßen des Babys deformiert und möglicherweise gebrochen sind. Ich hatte ein CVS, um herauszufinden, um welche Art von Skelettdysplasie es sich handelt, aber der Arzt „glaubt nicht, dass dieses Baby mit einem langfristigen Leben vereinbar ist“
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    Tut mir leid, das zu hören. Ich denke, es gibt verschiedene Arten von Dysplasien, die sich in ihrem Schweregrad unterscheiden. Meine Schwester leidet unter Zwergwuchs (Achondroplasie) und hat, um ehrlich zu sein, nie eine Einschränkung erfahren. Wenn Ihre Ärzte Ihnen helfen können, den Typ einzugrenzen, können Sie sich möglicherweise mit Familien des gleichen Typs in Verbindung setzen, die Ihnen ihre Erfahrungen mitteilen. Einige Familien entscheiden sich dafür, nachzusehen, was passiert, und versuchen, die Zeit und die Lebensqualität zu maximieren, selbst wenn sie nur Wochen bis Monate mit ihrem Baby verbringen.

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