Die Tochter meiner Cousine hat Spinabifida. Sie entschieden sich für eine Inuterochirurgie, um die Wirbelsäule bei CHOP in Philadelphia, Pennsylvania, nach 25 Wochen zu reparieren. Sie hatte eine wundervolle Erfahrung mit diesem Krankenhaus. Die Operation war erfolgreich. Pepper ist jetzt 2. Und sie kann mit Knöchelbandagen laufen. Ihr Gehirn entwickelte sich normal und sie redet und alles.
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Wir hatten mit unserem ersten eine Geburtsdiagnose des Down-Syndroms. Ich bin sicher, Ihre Gefühle und Emotionen sind unseren sehr ähnlich - und es ist in Ordnung, Angst zu haben! Ich würde empfehlen, Ihre lokale oder staatliche Unterstützungsorganisation zu Rate zu ziehen, um Rat und Unterstützung zu erhalten! Sie werden an der Gemeinschaftsanleihe erstaunt sein. Es gibt viele Ressourcen für unsere besonderen Kinder.
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Wir fanden mit 20 Wochen heraus, dass meine Tochter Spina Bifida hat. Uns wurde gesagt, dass sie viele Probleme mit dem Füttern haben und niemals ihre Beine bewegen oder alleine auf die Toilette gehen würde, da die Öffnung sehr schwer war. Sie ist heute 8 Wochen alt und hat keine Probleme mit Essen oder irgendetwas, sie bewegt sogar ihre Beine alleine und wir erfuhren, dass ihr Gehirn perfekt entwickelt ist. Sie musste operiert werden, um die Öffnung zu schließen, als sie ein paar Stunden alt war. Uns wurde gesagt, dass sie extrem intelligent und stark ist. Ich weiß, es ist beängstigend zu hören, aber alles wird gut.
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Ich habe zwar keine Erfahrung mit Babys oder Geburt ... Ich bin mit einem Freund aufgewachsen, der an Spina Bifida leidet. Er hat weiterhin ein sehr, sehr erfülltes Leben. Er hat im College eine Rollstuhl-Basketballliga gegründet und lebt in einer gesunden, liebevollen Beziehung. Ich weiß, dass die Nachrichten beängstigend sind, und ich kann mir nicht vorstellen, welche Angst das verursacht. ABER ... am Ende des Tunnels ist Licht. Umarmungen und Gebete.
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Ich glaube, es gibt Operationen, die durchgeführt werden können, während sich das Baby im Mutterleib befindet, um dies zu korrigieren. Fragen Sie vielleicht Ihren Arzt und recherchieren Sie danach. Viel Glück x
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Ich habe noch keine Erfahrung damit, aber ich würde Ihren Arzt / Ihr Krankenhaus nach den Sozialarbeitsleistungen fragen, die Ihnen zur Verfügung stehen. Wenn Sie wissen, was nach der Geburt und Entbindung passieren wird und welche Unterstützung Ihnen zur Verfügung steht, fühlen Sie sich besser vorbereitet. Und schauen Sie in FaceBook nach, ob es Support-Gruppen in Ihrer Nähe gibt! Wenn Sie mit anderen Müttern / Eltern sprechen, haben Sie das Gefühl, ein Dorf hinter sich zu haben. Das Gute ist, dass viele Kinder mit dieser Diagnose ein langes und gesundes Leben haben werden - und Ihnen viele, viele gute Gedanken schicken!
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Mein Onkel und ein paar Freunde haben es. Es war definitiv erforderlich, dass meine Oma zu Lebzeiten seine lautstarke aktive Fürsprecherin und Cheerleaderin / Motivatorin war! Es ist schwer, aber sie haben ein erfülltes Leben geführt (Jobs, College, Heirat usw.). Jeder Fall ist ein Unikat, daher müssen Sie es sich jeden Tag neu überlegen, und ihr Leben ist schwerer, als wenn sie es nicht hätten, aber ich habe sie wirklich respektiert. Sie brauchten auf jeden Fall gute Anwälte, damit sie als Erwachsene Zugang zu Ressourcen in Therapie und Bildung haben, um dort zu sein, wo sie heute sind.
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Es tut mir so leid, das zu hören! Ihr Baby benötigt zum Zeitpunkt der Geburt besondere Pflege. Das medizinische Personal wickelt die Wirbelsäulenöffnung in der Regel mit sterilen Verbänden und Plastikfolie ein und bringt einen Tropfen auf eine Vene im Arm Ihres Babys auf, um Flüssigkeiten und Antibiotika bereitzustellen. Ihr Baby wird zur Erwärmung in einen Inkubator gelegt. Ihr Baby wird auf die Neugeborenen-Intensivstation des Krankenhauses gebracht. Falls erforderlich, kann innerhalb der ersten Tage eine Operation durchgeführt werden, um die Wirbelsäule zu reparieren oder Flüssigkeit aus dem Gehirn des Babys abzulassen. Abhängig von der Art der Spina bifida benötigt Ihr Baby möglicherweise weitere Pflege von verschiedenen